Липсващо лекарство, обрича на слепота хора, страдащи от рядко заболяване. За това сигнализират от Националния алианс на хората с редки болести. Медикаментът е скъп, а болестта - Синдром на Лебер, все още не е получила код от Надзорния съвет на Касата, с който лекарството да се покрива от нея.

Едва няколко са болните от редкия Синдром на Лебер в България, но средства за тяхното лечение няма. От юни насам Надзорният съвет на Здравната каса не е одобрил заболяването, И така обрича тези пациенти на слепота.

Заболяването е наследствено и се предава от майката на детето.

„То засяга млади мъже предимно. Мъжете имат 4-5 пъти по-висок риск да развият заболяването от жените, обикновено във втора декада или в трета декада. Понякога и по-рано се отключва заболяването. То протича като едно засягане на зрителния нерв, съответно зрителните функции. Т.е. болният получава замъгляване или рязко влошаване на зрението, което може да протече в рамките на дни или седмици на едното око, в рамките няколко месеца засяга и другото око“, обяснява проф. д-р Силвия Чернинкова от отделението по невродегенеративни и имуновъзпалителни заболявания на ПНС в УМБАЛ „Александровска“.

Ако не се лекуват, болните ще загубят зрението си напълно. Терапията се провежда с препарата Idebanone, като продължава първоначално две години. При половината от хората, може да доведе до значително подобрение. От Здравното министерство отговориха така: „Към момента лекарственият продукт няма утвърдена цена от Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти, което е задължително условие, за да може да се разпространява на територията на нашата страна. Към момента той е в процедура по оценка.“

Болестта е вкарана в списък с редки заболявания от бившия здравен министър Асен Меджидиев. Следващата стъпка е решението на Надзорния съвет на касата.

„Да се реши проблемът с лечението на децата, тъй като имаме една уникална възможност в рамките на два месеца, нова терапия да стигне до пациентите в България, и веднага да се започне лечението за възрастните, чрез съответните регулативни стъпки“, коментира Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести.

Лекарството се реимбурсира в около двадесет страни, като Германия, Италия, Гърция, Словения и др. А кога и дали ще бъде одобрено заболяването от Касата, предстои да разберем.