Без лечение: Защо здравната каса не признава Синдром на Лебер като рядко заболяване?
Анелия Джамбазка
Споделете статията
Заболяването Синдром на Лебер, което води до ослепяване, няма да бъде признато от Здравната каса като рядка болест. Причината – според НЗОК липсват експертни становища, а според Алианса на хората с редки болести, Касата лъже.
Синдромът на Лебер променя завинаги живота на Цветелина Георгиева, още в ранна възраст. Тогава болестта е все още трудно разпознаваема.
Заболяването първо се прояви при мен, когато бях на 16 години в пубертета, така се отключи. За жалост по мое време не можа да бъде дигностицирано правилно. Ставаш една сутрин и буквално виждаш само мъгла, буквално нищо не виждаш. На 50 см разстояние от себе си можеш да видиш само силуети, на по-далечно разстояние абсолютно нищо.
Болестта се предава по майчина линия, най-често от майка на син, като процентно мъжете, които развиват синдрома, са повече от жените.
При мен, при малкия ми син, при големия ми син, това нещо се проточи повече от две години. Също така моята сестра отключи това заболяване след мен, нейният син също. Майка ми, която е на 70 години, преди осем години се разболя от рак на гърдата. Може би след химиотерапията, не знам, трябва лекар да каже, но тя го отключи на тази възраст, но реално ние сме цялото семейство с този синдром.
Заболяването все още не е получило код, за да може Здравната каса да предприеме стъпки по поемане стойността на терапията, както разказахме вчера. Болните могат да се лекуват с препарата Idebenone, който е непосилен за повечето от тях.
Най-спешно трябва НС на Здравната каса да одобри този препарат, просто защото друго лечение за момента няма. Генната терапия е бъдеще, дай Боже по-скоро да дойде. Това също е опция за тези пациенти, но все още не е одобрена за прилагане, така че това е единственото което може да им се предостави.
Потърсихме отговор от НЗОК, защо Надзорът не е одобрил заболяването и то не е получило код.
В НЗОК не са постъпвали медицински становища за включване на Синдром на Лебер в Списъка на заболяванията. За всички постъпили предложения към момента на разглеждане е информиран НС на НЗОК и със свое Решение № РД-НС-04-74/29.09.2023г. допълва съответстващите диагнози. Предстои обнародване на решението в ДВ.
В Приложение 1 на ПЛС не фигурират лекарствени продукти с международно непатентно наименование Idebenone“.
От Алианса на хората с редки болести, опровергават Касата със становище, което е входирано още през юни, докато управител беше временно назначената д-р Йорданка Пенкова. А от документа е видно, че има разминаване между него и позицията на НЗОК.
А за Цветелина и близките й остава надеждата, че все пак ще им бъде осигурен достъп до лечение не само на тях, но и на други в подобно положение.
Споделете статията
