Euronews Bulgaria подкрепя каузата Българската Коледа. В следващите няколко минути следва разказ за едно 11-годишно момче, което страда от Синдром на Нунан. Малкият Даниел има нужда от растежен хормон, заради своето заболяване.

Страстта към скъпоценните камъни, компютърните игри и любопитство към летенето. Това са само част от интересите на 11-годишния Даниел Тонев. Той е един от малките герои на Българската Коледа.

"Това е ахат, лилав, такива няма в България. Контрастът между лилаво и някакво прозрачно отстрани много ми харесва."

Драгомир Тонев – баща на Дани:

Това ни е малкият син Дани. Когато се роди, се установи вродено сърдечно заболяване Пулмонална стеноза. В последствие се установи, а то беше и видимо, че изостава на ръст. Много бавно расте, една-две глави под съучениците си, и от там започнахме едни изследвания, едно ходене по доктори.

И така след търсенето на причината, лекарите установяват, че освен Пулмонална стеноза и дефицит на растежен хормон, Дани страда и от Синдром на Нунан. Той се изразява в генни мутации, които могат да предизвикат изменения и малформации в тялото. От заболяването страдат един на 1000 до един на 2500 души.

При него костната възраст, той е на 11 години, костната възраст отговаря на 6-годишно дете. В следствие на този синдром най-вероятно се дължи намаленият растежен хормон, и ни посъветваха да започнем лечение с Генотропин. Ужасно е скъп, това нещо струва 365 лв за една писалка и стига за 10-15 дни, което не можем да си позволим, абсурд.

Това е причината семейството да потърси помощ от Българската Коледа. За година и половина откакто Дани сам си поставя растежен хормон, е пораснал на височина с около 15 см. Ниският ръст не е най-големият проблем при него. Терапията трябва да помогне и сърцето му да порасне, както и целият организъм.

Не може да се прогнозира след десет години какво ще се случи, но няма влошаване, което е супер, така че надяваме се докато стане на 18, 19, 20 години да има някакво подобрение, но дори да няма някакво влошаване, напредъкът пак го дължим на този хормон, който за съжаление е толкова скъп, че трябваше да търсим начин да се сдобием с него.

А Българската Коледа ще помогне на Дани и на други деца като него да сбъднат най-съкровените си мечти.